Personal


Vandaag even compleet uit mijn comfortzone.... Een persoonlijke blog. Misschien verwijder ik 'm later wel, misschien ook niet.

Moet dit artikel eerst maar schrijven. En dat vind ik wel lastig. Maar wil het graag doen om een duidelijk beeld te geven van mijn situatie. Mijn leven speelt zich grotendeels online af. Sinds ik mijn blog heb, heb ik al zoveel leuke en lieve mensen "ontmoet" op het www! En ook nog allemaal met een grote passie; bloggen, en dan met name over nagellak.


Laat ik gelijk beginnen... Ik sla een stuk verleden over wat misschien wel belangrijk is, maar laten we het erbij houden dat ik bepaalde dingen heb meegemaakt die traumatisch waren en mij psychisch nogal een uitdaging hebben gegeven. Zo'n 10 jaar geleden kreeg ik last van een bult in mijn nek die af en toe erg pijnlijk was. Ik wilde mijn amandelen verwijderd hebben zei ik tegen de huisarts maar die liet mij weten dat dit een lymfeklier was. Toen geen idee wat me te wachten stond. Geleidelijk aan steeds meer klachten en de een na de andere infectie. In die tijd ging ik veel op stap en negeerde ik mijn vermoeidheid. Tot 2008, Oud en Nieuw. Gezellig in de kroeg, lachen en dansen zoals altijd. Ik herinner mij dat ik me ineens niet goed voelde. Alsof alles ermee op hield. Slowmotion. Zat op een kruk en kon mij niet meer bewegen. Wist nog nee te schudden toen een vriendin vroeg of het wel ging. Mijn zus ondernam actie en probeerde me bij te krijgen. Ben naar buiten gesleept en op een bankje gezet. Uiteraard dacht iedereen dat ik ontzettend dronken was. Het licht ging uit.

De weken die volgden waren vreselijk. Ik had hoge koorts, enorme dikke lymfeklieren in mijn nek, 3 dagen blind geweest, migraine achtige hoofdpijn, keelpijn, stijf, misselijk, enorm koud, duizelig, pijn overal en enorme spierzwakte en uitputting. De eerste weken was ik 3 uurtjes per dag wakker. De reis van bed naar bank was een ware overwinning. Ik werkte toen nog en had mij uiteraard ziek gemeld. Na een aantal weken leek ik iets op te knappen. Maar voelde me alsnog erg ziek en vroeg me af of dit een zware griep was. Probeerde weer te gaan werken, minder uurtjes. Het fietsen leek een eeuwigheid te duren. Alles kwam later en vertraagd binnen in mijn hoofd. Informatie opnemen ging moeilijk en ik was constant misselijk van de vermoeidheid. Toch maar weer ziek gemeld.

In de maanden die volgden lag ik meerendeels op de bank en merkte dat ik gelijk verzuurde bij staan of lopen. Mijn lieve huisgenote heeft toen heel goed voor me gezorgd. Eten maken, me van de bank afhelpen en van de grond oprapen als ik te lang had gestaan. Ik legde mijn situatie aan de huisarts voor maar de zei dat iedereen wel eens erg moe was. Bloed getest op Pheiffer e.d. Kwam niks uit.
Ondertussen leefde ik op pijnstillers en mijn lijfafdruk werd zichtbaar op de bank. Zoektocht begon; met ouders naar ziekenhuis hier. Ook gelijk het begin van het besef hoe de medische wereld in elkaar steekt. Ik had nog een bepaald ontzag voor een arts. Lees: had. De internist vroeg me of ik ook bang was of ik dodelijke ziektes had zoals kanker. Met andere woorden; of ik ook hypochonder was. In mijn nek ontstonden meer bulten en links kreeg ik er nu ook één. Moest over drie weken maar terugkomen. Zo gezegd zo gedaan. Zorgen over lymfeklierkanker werden besproken en met een dikke naald werd er in mijn lymfe geprikt, enorm pijnlijk. Geen kwaadaardige cellen. Blij en ook weer terug bij af. Naar ander ziekenhuis; weet ik niks meer van. Wilde naar Groningen naar een immunoloog en dwong dit af bij de huisarts die nog steeds niets snapte van mij of mijn klachten maar me wel wilde helpen met de doorverwijzingen. Ik was inmiddels op zoek gegaan op internet. Ging een wereld voor me open. Er waren nog veel meer mensen met deze exacte klachten! Wat behoorlijk teleurstellend was waren de berichten van lotgenoten over hoe er met deze ziekte om werd gegaan in Nederland. Geen erkenning, geen onderzoek, geen behandeling. Uitzichtloos?! De immunoloog kon ook niks afwijkends vinden. Er werd weer een naald in mijn lymfe gedrukt waarbij ik mijn moeders hand tot moes heb geknepen maar geen kwaadaardige cellen. Lyme poli bezocht. Elisa test gedaan, resultaat was negatief maar foutmarge van Elisa is 50%. Lekker dan. Lyme is nog steeds een optie. Enige wat steeds uit de bloedonderzoeken kwam was dat mijn ontstekingsreactie aan de hoge kant was. Hoe kan dat nou dacht ik nog... ik voel me zo ziek. En ze vinden niks? Leek zo'n plaatje wat ik had over de wereld wat echt niet leek te kloppen. Na zoveel artsen die niet in mij geloofden, het afschoven op mijn psyche en 'je moet er maar mee leren leven' was ik klaar met zoeken. Ik trok het niet meer. Al die onderzoeken. Al die gesprekken, al die energie. Mijn diagnose en die verschillende artsen opperde was ME/ CVS.


M.E. wordt ook CVS genoemd. Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Heb een hekel aan die woorden. En waarom? Vermoeidheid is zo'n understatement! Iedereen kent vermoeidheid. Wou dat het vermoeidheid was. Dosis Supradyn, nacht goed slapen en je bent er weer. I wish. Totale uitputting komt meer in de buurt van wat ik voel. Lamgelegd. En met periodes voel ik me zo ziek dat ik alleen maar slaap en nauwelijks kan staan.


Symptomen van ME


Elke dag heb ik last. Klachten verspringen en zijn erger met periodes. Maar een dag zonder klachten? Al sinds 2008 niet meer. ME is niet aantoonbaar nog; niet direct. Voor diabetes laat je je bloed prikken en daar komt een uitslag uit. Voor bepaalde ziektes maken ze een scan voor een diagnose. Voor ME is er niks. Wil je weten wat dit voor mij betekend?

1) ONBEGRIP. Van werkelijk bijna iedereen. Doet mij denken aan een boek wat ik binnenkort ga lezen met de titel "Ik werd ziek en de wereld bleek mesjokke". Je verteld wel dat het niet goed gaat, in het begin praat je er nog over. Totdat het onbegrip je zo te pakken krijgt dat je je stil gaat houden. Resultaat = nog meer onbegrip. Twijfels aan jezelf. Zit het dan toch niet tussen je oren? Was het maar psychisch; ik heb op dat gebied zoveel overwonnen, dat ik dit ook zou overwinnen. Het zit wel tussen mijn oren is mijn eindconclusie; het zijn mijn hersenen die ziek zijn. Een ziekte die niet zichtbaar is meest van de tijd. Wat mensen niet zien dat is er ook niet. Gek maar zo is het wel. Ik vertel zo over mijn ervaringen met Dr. Visser die bij mij en mijn omgeving voor meer begrip en erkenning hebben gezorgd.

2) ANDERE DIAGNOSES. Nummer 1? Hypochonder. Ik kom doodziek bij een arts. Arts doet onderzoek en arts kan niks vinden. Hoe frustrerend moet het zijn na al die jaren in de studieboeken te hebben gezeten,  jaren ploeteren en info in je kop stampen, om dan een patiënt voor je te hebben zitten die ontzichtbaar ziek is (op de dikke nek- lymfe na) en je niks kunt vinden. Dan rest er nog één optie die ook in hun studieboek is besproken; Ik kan niks vinden dus ligt het aan de patiënt zelf. Psychische geschiedenis is heftig; dus dág Miriam.

3) UWV. Erg dubbel. Hoe kan een instantie elke cliënt die bij ze komt en verteld over deze klachten zomaar een uitkering geven zonder dat er iets op papier staat? Diagnose kan immers nog niet vastgesteld worden. Wat moet je dan? Heel hard hopen dat ze je geloven, dat je een keuringsarts vind die wel je het voordeel van de twijfel geeft. Uit verhalen van anderen hoor ik dat er zulke keuringsartsen zijn. Zeldzaam, dat wel. Zoiets als een klavertje vier... Onderweg naar het UWV kon ik niet meer. Ben een aantal keer op de stoep gaan zitten waarbij ik raar werd aangekeken. En een uur later sta je weer buiten met een papiertje waarop staat dat je prima weer 40 uur kunt gaan werken. MESJOKKE.

4) BIJSTAND. Op 9% na ben ik niet genoeg afgekeurd voor een uitkering. En die overige procentjes zijn allemaal toegeschoven op mijn psyche. Rot en aan de andere kant mijn geluk. Anders had ik helemaal niks op papier. Bijstand = blij en dankbaar zijn dat ik hier kan blijven wonen en mijn rekeningen kan betalen. Bijstand = minima. Ziek zijn en de ziektekosten rijzen de pan uit en die ik maar nauwelijks kan betalen. Mijn geluk is dat ik goed met geld om kan gaan.


Onlangs heb ik door contact met een lotgenoot besloten om niet meer naar 'gewone' artsen te gaan. Maar naar artsen die iets weten van ME; de zogenoemde ME vriendelijke artsen. En dat is de geniale Dr. Visser in Amsterdam. Hij is cardioloog en werkt keihard om ME patiënten te helpen. Ik ben bij hem geweest, nu twee keer. Wat een openbaring. Heeft erg veel geholpen voor (h)erkenning, voor mezelf maar ook voor mijn omgeving. Twijfel aan mezelf is helemaal weg. Ben meer open en begrip komt steeds meer. Wat zo enorm goed doet! Dr Visser heeft een onderzoek gedaan; de kanteltafeltest. Verschrikkelijk naar onderzoek. Uitkomst is Orthostatische Intolerantie met P.O.S.H. (hyperventilatie).


Het is een soort kettingreactie wat ontstaat bij het staan. Bij staan zakt meer dan 30% bloed naar mijn benen. Mijn hart krijgt te weinig bloed en dus mijn hersenen ook. Daarbij ga ik in een omgekeerde hyperventilatie. Ik blaas teveel en te snel koolzuur uit. Wat ervoor zorgt dat de vaten in mijn hersenen samenknijpen en er een nóg mindere doorstroming is. Ben hier wel eventjes verdrietig van geweest. Het is heftig. Maar ik begrijp nu steeds meer over hoe mijn lijf werkt en hoe er het beste naar te luisteren en dat vind ik positief.

Chronisch ziek zijn betekend voor mij... Chronisch alleen zijn. Chronisch dealen met onbegrip. Chronisch niet betrouwbaar zijn (afspraken afzeggen etc),  leven volgens de "Spoon theorie"; beperkt aantal lepels die staan voor energie en die verdelen over een dag. Maar met stip op nummer 1; chronisch schuldgevoel. Ik merk dat ik me vaak schuldig voel. Want er zijn hele lieve mensen in mijn omgeving, familie en vrienden, die mij helpen waar nodig. Maar iets voor ze terug doen zit er vaak niet in. Doet soms wel zeer.

MAAR......!!

Mensen die mij kennen weten het: ik ben toch een relatief gelukkig mens :-) Ik geniet van de kleine dingen, geniet van mijn uit de hand gelopen nagellak obsessie, mijn blog, kletsen op Twitter, een dagje weg met mijn ouders, eten bij mijn zus en vriend, knuffelen met Rico, bijkletsen en thee drinken met vriendinnen.




Ik kan genieten, elke dag van mijn lieve poezemeisje. Die gelukkig ook enorm knuffelig is. Nooit alleen op de bank! Ben een enorme thee leut. En chocola maakt me echt blij! Ik heb nagellak potjes door het hele huis als decoratie. Mag er graag af en toe naar kijken. Nagels doen is absolute rust in mijn hoofd. Fotografie vind ik prachtig. Ik heb een leuk huisje en alles wat mijn hartje begeert. Mijn bed is gewoon de lekkerste. Ik word blij van een gebakken visje, nagels lakken van de ouderen in het Bonifatius. Gesprekken over het leven. Libelle lezen. Blogs lezen. In tegenstelling tot vroeger; cadeautjes krijgen. Een knuffel ontroerd me. Geloof in mij ontroerd me. Schaterlachen. Liefde. Muziek dat je raakt tot in je ziel. Leren haken. Verbondenheid.

Ik ben niet mijn ziekte ook al zijn het de engelse letters ME. Ik ben Miriam. En ik geef niet op!








0 reacties:

Een reactie plaatsen

****Comments with URL's will be removed! ****